Rangur passi....

Því miður er staðreyndin sú, að Íslenskur ríkisborgari,

er látin sitja á hakanum þegar kemur að svona stuðning.

Stutt er síðan okkar lítilsmetna Alþingi fór á hliðina yfir

svokölluðu flóttafóli frá Albaníu (ekki flótta menn).

Því var gefið, af mannúðarástæðum, vegna veiks barns,

ríkisborgara réttur og jafnframt stuðningur við barnið uppá

2,milljónir á ári vegna hans sjúkdóms.

Höfum það á hreinu, vegna fólks sem er tilbúið að andmæla

þessari færslu, að ég er ekki að setja útá þann stuðningin sem

þessi fjöldskylda fékk, heldur hræsnina í þessu fólki sem

kosið er á Alþingi til að gæta hagsmuna okkar borgara.

Ef þetta var svona einfalt þá, hvað er málið.

Skammist ykkar þingmenn og ráðherrar, sem þykjist vera í

forsvari fyrir okkur Íslendinga.

Farið að sinna ykkar skyldu sem þið sverjið ykkur fyrir með

biskup og forseta í forsvari í setningu alþingins.

Dagpeningar ykkar á ferðalögum per dag.eru meiri heldur en aldraðir

og öryrkjar þurfa að lifa fyrir hvern dag.

Hvenær ætlið þið að fara og sinna ykkar skyldum og að fara að vinna

fyrir okkar almúgann sem búum hér...??

Þingmannaeiðurinn sver ykkur til að gera slíkt.

Ef ekki, til hvers að sverja hann..???

 

„Ísland á ekki að vera svona“

Athugasemdir

[Pétur (IP-tala skráð) 5.6.2018 kl. 01:05]

Etepl­ir­sen er tiltölulega lítið rannsakað og umdeilt lyf sem einungis bælir niður einkennin en hefur ekki áhrif á sjúkdóminn til langs tíma litið. Lyfið er ekki samþykkt af lyfjanefnd Evrópu. Þess vegna fæst það ekki hérna og þá skiptir engu máli frá hvaða landi einstaklingurinn er, reglur eru reglur. Þessi áróður sem þú kemur með er þess vegna algjörlega út í hött, þetta tengist ekkert frá hvaða landi einstaklingurinn er, heldur snýst þetta um mjög sjaldgæfan sjúkdóm og umdeilt lyf. Stundum er ágætt að staldra við, hugsa og kynna sér um hvað er verið að tala í staðin fyrir að dúndra alltaf fram sama áróðrinum.

[Aztec, 5.6.2018 kl. 11:01]

Þú hefur rétt fyrir þér, Sigurður. Íslenzkir ráðamenn eru slytti sem leggja sig í duftið fyrir fasistunum í ESB í staðinn fyrir að standa í lappirnar og setja eigin reglur um undanþágur.

Öll lyf sem geta hægt á svona sjúkdómi á að leyfa. Það hafa verið mörg dæmi um langveik börn sem stjórnvöld á Íslandi láta þjást bara af því að lyfin eða aðgerðirnar sem virka hafa ekki verið samþykkt, en allt í lagi er fyrir þetta elítupakk að láta börnin deyja fyrir aldur fram. Það er íslenzka leiðin.

En þessi molbúahugsunarháttur einskorðast ekki við Ísland. Fyrir mörgum árum kom upp deilumál því að læknir sem gat ekki sjálfur læknað lifrarveikt barn, harðneitaði að samþykkja að barnið yrði sent til Belgíu í aðgerð, sem var á tilraunastigi og sem gæti bjargað lífi barnsins. Þessi duglausi yfirlæknir vildi heldur að barnið dæi frekar en að gefa sig. Í lokin hunzuðu foreldrar lækninn, fóru með barnið til Belgíu og barnið lifði af, en hefði annars dáið innan nokkurra vikna. En þetta tilvik sýndi hversu marklaust álit sumra yfirlækna er. Og foreldrar langveikra barna eiga aldrei að sætta sig við óréttlátar ákvarðanir yfirvalda.

Þótt lyfið sé ekki leyft í Evrópu geta yfirvöld hæglega greitt götu foreldranna þannig að æGir geti fengið lyfið. Ef ekki og Ægi hrörnar um aldur fram vegaana þessa þá er blóð hans á höndum lyfjanefndar Landsspítalans.